U Srbiji se invaliditet kod novorođenčadi u većini slučajeva dijagnostikuje kasno, ali i pored toga roditelji, ali ni lekari, ne smeju odustajati u pokušaju da deci pomognu i pokušaju da ih izleče, složni su učesnici tribine održane povodom Međunarodnog dana osoba sa invaliditetom.
Foto: Jelena Božić
Ivana Badnjarević, čija je ćerka zahvaljujući pravoj dijagnozi i terapiji uspela i da prohoda i da propriča, kaže da je roditelju dovoljno sedam dana da se “sabere”, a onda ulaže sve u boljitak svog deteta i sebe.
– U Srbiji nisu mogli da nađu dijagnozu mom detetu i tek posle 14 meseci od njenog rođenja u Hajdelbergu su mi rekli da ona ima retku bolest deficit tirozin hidroksilaze. Oko 80 slučajeva je registrovano u celom svetu – izjavila je Ivana Badnjarević i pojasnila kakav je proces lečenja nakon dijagnoze.
Lekarka Aleksandra Ivančić rekla je da su za invaliditet njenog sina saznali posle dve nedelje od njegovog rođenja.
– Vuk sada ima osam godina i ima cerebralnu paralizu, što znači da su mu poremećeni vid i govor i da neće moći nikada da prohoda, ali ja sam ponosna majka jednog posebnog dečaka koji danas zna i da negira, potvrdi, čak i da sedne – izjavila je Aleksandra Ivančić i poručila lekarima da nikada ne odustaju ni od roditelja, ni od deteta i da ne treba da ulivaju lažnu nadu, ali da nadu ne smeju oduzeti.
Ova tribina pod nazivom „Stvari koje me čine drugačijim, su stvari koje čine mene“ bavila se i temama dijagnostike, razvojnog procesa, prihvatanja ovakve dece u društvu, u obrazovanju, ali i načinima suočavanja roditelja sa ovakvim saznanjem.
– Posle dijagnoze koja se, nažalost, često kasno donese, roditelji su zabrinuti, strahuju, imaju mnogo pitanja, neizvesna im je budućnost i baš zato je potrebno da se radi i sa roditeljima i sa decom, a mi defektolozi, pedijatri, fizijatri moramo biti međusobno povezani, kao jedan tim, za jednu porodicu – izjavila je defektološkinja Špela Golubović i dodala da svako dete sa invaliditetom ima pravo na posebnu negu u obrazovnom sistemu.
Foto: Jelena Božić
Pedijatarka Milka Budakov objasnila je da sam proces počinje od pedijatra ali da su tu uključeni svi: lekari opšte prakse, logopedi, fizijatri, neurolozi i mnogi drugi i da je cilj svima uvek isti – pomoći roditeljima i deci da što bolje prihvate dijagnozu i da onda zajedno koračaju napred.
Na tribini su govorili i psihološkinja Tatjana Krstić, kao i majka dečaka sa Daunovim sindromom, Vesna Nikolesku. Na otvaranju je bila inkluzivna folklor grupa iz Doma za ometene u razvoju „Veternik”, a nekoliko sati ranije u holu Medicinskog fakulteta predstavila se i Radionica za humanost, Udruženje Mnro Novi Sad, glinarska radionica telesno-invalidnog odeljenja Doma „Veternik” i radionice radnog centra ŠOSO „Milan Petrović”.
Nema komentara