Iza vrata mnogih domova, vode se borbe koje ne prestaju. Roditelji dece sa intelektualnim invaliditetom svakodnevno se suočavaju sa stresom, odbacivanjem i nedostatkom podrške. To traje od prve dijagnoze, ali pogotovo nakon punoletstva, kada sistem za njihovu decu gotovo prestaje da postoji.
U razgovoru sa roditeljima i stručnjacima otkriva se koliko je teško napraviti balans između podizanja deteta, ličnih ciljeva i borbe sa institucijama, ali i koliko je važna stručna pomoć i podrška zajednice.
Foto: Pixabay
„Najteže mi je bilo što sam imala hiljadu pitanja, a nijedan odgovor“, priseća se Nataša Krneta, majka koja je morala da se suoči sa vešću koju nijedan roditelj ne želi da čuje.
„Pre 25 godina nije bilo toliko stručnjaka koji su se bavili ovom populacijom. U trenutku dobijanja dijagnoze imala sam još jedno dete koje je tek bilo rođeno. Biti potreban svima u isto vreme bilo je jako teško. Najveći problem bio je sistem, a zatim i okolina. Psihički sam se nekako borila. Okolina, šira i uža, bila je u početku distancirana. Sve oči bile su uprte u mene i u to šta ću ja da preduzmem. Za jednu mladu mamu to je veliki teret. Kada idete od vrata do vrata i niko nema konkretne odgovore, to je jako teško.“
Natalija Bunčić vodi računa o svojoj sestri i svakodnevno se suočava sa izazovima koje joj nameće njena uloga, a za lične planove gotovo i da nema vremena.
„Kada sam preuzela tu funkciju (staratelja) posle majčine smrti, prvo što sam uradila bilo je da odem kod psihijatra. Borim se sa tim, ali osećam da i ja psihički padam. To je istina i ja ne znam kako sebi da pomognem. Kako treba deci podrška, tako treba i nama, roditeljima odnosno starateljima. To treba biti jedan krug vaspitanja, jer mene neko treba da obuči i nauči kako da se u datom momentu ponašam. Za to, nažalost, ne postoji institucija. Veliki je problem i što ljudi ne žele da pomognu, jer se vode narativom „ne dešava se meni“, navodi Bunčić dodajući da roditelji treba što više da pričaju na ovu temu, ali da to najčešće uopšte nije slučaj.
Upravo psihološka pomoć, kao i suočavanje sa situacijom su bitan segmenat roditeljstva. Na to ukazuje i vanredna profesorka na odseku za psihologiju na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu Ivana Mihić.
„Imati dete sa smetnjama u razvoju, za roditelja ne znači samo prihvatiti dete ili detetovu dijagnozu ili razvojne smetnje, već i odbolovati gubitak tog zamišljenog „idealnog deteta“. Važno je da imamo na umu da, iako taj gubitak nije realan (dete je živo, oni su roditelji) – emocije koje prate saznanje da dete ima neku dijagnozu (hronične bolesti ili razvojne smetnje) – zapravo često znače upravo to i roditelju je potrebno vreme i podrška da redefiniše, drugačije zamisli i razume i dete, ali i svoju ulogu u staranju o detetu i svoj identitet roditelja.“
Ona takođe ističe da se dešava da roditelji ne mogu da se izbore sa osećajem krivice i stalnim pitanje: „Zašto baš mi?“
„Prva emocija koju roditelji dece sa smetnjama u razvoju pominju je šok, neverica, potreba da se proveri ili porekne novo saznanje. Zatim sledi dugačka tuga.Važno je imati na umu da nisu svi roditelji razrešeni – da je ovaj proces veoma zahtevan i da je velikom broju roditelja potrebna podrška da bi razvili razrešeni odnos prema dijagnozi razvojne smetnje ili hronične bolesti deteta. Neki nerazrešeni roditelji ostaju “zaglavljeni” u prošlosti, fokusirajući se gotovo isključivo na uzrok – odgovor na pitanje zašto se desila dijagnoza, ili zašto baš njihovom detetu i njima. Ovaj fokus neretko prati i samookrivljavanje.“
Pomoć roditeljima i starateljima pružaju i udruženja i organizacije koje im jasno daju do znanja da nisu sami. Jedno od njih je i Udruženje za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama Grada Novog Sada (MNRO). Predsednica Udruženja Katarina Vukelić i potpredsednica Danijela Mandić smatraju da Udruženje pruža pravu sigurnost porodicama koje dolaze.
„Udruženje u saradnji sa porodicama radi na osamostaljivanju, unapređivanju potrebnih veština i obogaćivanju života, usvajanju radnih i zdravih navika, a svakako i na socijalizaciji, umrežavanju, međusobnoj podršci i specifičnim ciljevima svakog pojedinca u skladu sa planom usluga i mogućnostima Udruženja. Roditeljima/starateljima korisno je međusobno povezivanje, razmena informacija, osećaj zajedništva, bezbedno i sigurno mesto gde mogu poslati svoje dete.“
Zakoni u Srbiji predviđaju postojanje različitih institucija ali i podrške za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Međutim, na teritoriji države postoji svega između 15 i 20 domova koji primaju ovu kategoriju korisnika. Oni nisu ravnomerno raspoređeni, pa pojedini regioni uopšte nemaju takve ustanove. Zbog ograničenog broja mesta, liste čekanja su duge, a porodice često godinama ne mogu da ostvare pravo na smeštaj. Izdvajanja iz budžeta za razvoj novih kapaciteta i usluga u zajednici su premala da bi odgovorila na stvarne potrebe. Zbog toga se roditelji oslanjaju na sopstvena sredstva kako bi finansirali terapije, asistente i dodatnu podršku za svoju decu.
Iz svega ovoga proizilaze strah i zabrinutost roditelja ko će brinuti o deci kada njih više ne bude bilo. Katarina Vukelić i Danijela Mandić iz Udruženja ističu da roditelji žele da se izbore da njihova deca jednog dana imaju kvalitetan život.
„Iako u Novom Sadu postoji nekoliko usluga i aktivnosti za osobe sa invaliditetom, naši korisnici sa smetnjama u intelektualnom razvoju i njihove porodice žele da osiguraju bezbednost i kvalitetan život svoje dece i nakon njihove smrti. Roditelji imaju potrebu da se to pitanje bolje zakonski reguliše, da se napišu pravilnici ili otvori neka specijalizovana ustanova koja bi se time bavila i koja bi im ulivala poverenje i sigurnost.“
Veselinka Calenić, medicinska sestra u penziji, staratelj je već skoro 30 godina. Iako je iskustvo stekla i u Nemačkoj i u Srbiji, smatra da naš sistem poprilično zaostaje i da bi državna pomoć morala biti znatno veća.
„Veliko je opterećenje jer vi imate dete ceo život, a ne dete koje odraste. Na državnom nivou bi moralo nešto više da se organizuje. Treba mnogo više pravih stručnih lica, pedagoga, psihologa, defektologa. Dobija se ovde neka pomoć od države, ali to je jako malo za sve. Mnogo tih stvari nije prilagođeno njima, ali to je naš sistem, to će vam reći svaki zdrav čovek. Oni kada postanu punoletni i završe školu, oni više nisu problem društva, oni su problem porodice. Završetkom srednje škole to dete ne ostaje nigde i ne može se osposobiti za rad, a ponašaju se kao da je ozdravilo tog momenta. U Nemačkoj postoje te institucije i socijalni radnici, gde odete, posavetujete se i gde se mogu probati razni domovi i programi osamostaljivanja, ali kod nas to ne vidim i sve se svodi na drugarstvo i da li će neko želeti da ti pomogne“ – izjavila je Calenić.
Iz svega rečenog na kraju proizlazi jedno, a to je da roditeljima sa decom koja imaju intelektualni invaliditet treba pružiti mnogo više podrške. Deca od malena treba da uče da prihvataju različitosti, da shvate da postoje i deca koja nisu spretna i brza kao oni i da je svako dete vredno poštovanja, bez osude i vršnjačkog nasilja. Oni nisu „drugačiji“ na način na koji ih društvo često doživljava. Treba biti svestan da je borba roditelja sa institucijama i okolinom svakodnevna. Oni često žive pod stresom, odriču se profesionalnih i ličnih planova i nose teret koji ostaje nevidljiv.
Upravo zbog toga, podrška ne sme biti izuzetak već pravilo, a prihvatanje različitosti treba da bude temelj zajednice koja pripada svoj deci i njihovim porodicama.
Nema komentara